A foto não é de hoje, Lis ainda dorme... Mas eu não podia deixar de vir aqui logo cedo dizer que NÓS CONSEGUIMOS!!!
Com as bençãos de Deus e a ajuda de evcs nós conseguimos atingir o valor necessário para viagem. 
Muito obrigada a vcs!!!
Sou só gratidão!

A luta pela vida de Lis, pelo seu tão sonhado tratamento não termina aqui! 
Continuarei buscando tudo que for preciso para atingirmos nossos objetivos.
Hoje farei uma live as 20hs contando um pouco sobre nosso trajeto até aqui e respondendo as dúvidas de vocês. Participem!
No próximo story deixie a caixinha de perguntas.

"Comecei fazendo o que é necessário, depois o que é possível e de repente você estará fazendo o impossível"
São Francisco de Assis

Sem vocês nada seria possível até hoje, sem vocês nada será possível daqui para frente.
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A minha filha tem três anos e 7 meses e uma síndrome que assusta logo na primeira pesquisa: expectativa de vida de 5 anos!
As características físicas são poucas e podem passar despercebidas, são bochechas e testas grandes; nariz de base larga, cabelos quebradiços e claros…  "Internamente" Lis tem danos graves que comprometem sua vida… Inflamação em todo trato gastrointestinal, fibrose no fígado, atrofia no intestino, auto-inflamações, ausência de resposta às vacinas, peso e altura abaixo do percentil 3, ossos pouco densos e idade óssea de 1ano e 6 meses, entre outros. Além dessas alterações há outras que estão presentes nos exames mas precisamos de análise médica e mais exames a serem associados. A junção de vários desses fatores impedem de Ana Lis de comer (levando ela a se alimentar de uma única fórmula alimentar a base de aminoácido) e a faz necessitar de ao menos 15 medicações diárias. Deixei uma resumo nós stories!, assistam!

Tudo ainda é desconhecido, mas nossa única esperança é encontrar um tratamento que ao menos impessa a progressão dos danos e por isso estamos aqui, desesperados por ajuda.
Eu e minha família não temos condições financeiras de manter as viagens para SP em busca desse tão sonhado tratamento e por isso preciso de vcs.

Faltam 11 dias para a viagem!
Temos R$8493,30 em conta, as passagens aéreas e a reserva do local que ficaremos com 50% já pago. Precisamos de pouco menos de R$5000 para que essa viagem seja possível.
Por favor, nos ajudem!
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Ana Lis precisa de VOCÊS! ❤️
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Conto com a ajuda de vocês! 🙏
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#AjudeAnaLis

Desabafo!
O que sinto hoje é uma mistura de tristeza e desespero. O medo de não conseguir viajar me toma e penso como será a vida de Ana Lis sem o acompanhamento médico que ela precisa.
Vejo os dias passando e o incerto me assombra. A falta de um tratamento é algo angustiante e é por esse tratamento que lutamos, esse tratamento é nossa esperança. Enquanto isso minha filha não pode comer, sente dores constantes, tem características e sintomas ainda não explicados e depende de remédios que a ajuda ao mesmo tempo que lhe compromete.

Eu não consigo sozinha!
Eu preciso da ajuda de vocês para voltar a SP em busca do tão sonhado tratamento. Faltam 13 dias para a viagem!
Temos as passagens e bagagem de ida; pagamos parte da hospedagem e tbm temos as passagens de volta. Além disso temos R$3700 em conta. Precisamos completar o valor da viagem, falta R$9700,00.
Por favor, nos ajudem!

Ana Lis precisa de VOCÊS! ❤️
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Diante de tudo ela sorri, e uma verdadeira guerreira e junto a ela estou eu.
Olhar para Ana Lis é ter a certeza que um diagnóstico não define a vida de ngm. Temos que cuidar muito, ela precisa de muitas medicações e exames; ela não come… Mas ela é feliz!

É com alegria que Aninha vai para as viagens sabendo o que vai fazer, ir aos médicos!
É por Aninha e sua alegria que luto e venho aqui pedir ajuda a vcs.
Temos uma programação extensa na próxima viagem, tudo para o bem de Ana Lis e deixei uma tabela com as datas definidas na imagem ao lado.

Faltam 14 dias para a próxima viagem e precisamos de R$9.708,19 para completar o valor da viagem. Nos ajudem!
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Olá! 
Me chamo Dani (@danni.faion) e sou mãe da pequena Elisa.
Hoje viemos contar um pouquinho da nossa história com a Carol (mãe da Ana Lis), e a Ana Lis.
Bom tudo começou quando estávamos buscando respostas sobre o quadro Clínico da nossa filha, e uma pessoa próxima nos enviou um vídeo aonde a Carol contava um pouco da história da Ana Lis, logo tomei partido e fui procurá-las no Instagram.
Logo de início a Carol foi muito querida, e mesmo tendo sua luta com Ana Lis ainda assim não nos negou ajuda, nos indicou profissionais que poderiam nos ajudar... 
Se passaram alguns meses e nos conhecemos pessoalmente em SP. 
E foi um desses profissionais que a Carol indicou e a coragem que ela nos deu de levar nossa filha para SP, que conseguimos o tão sonhado diagnóstico da nossa filha. Sempre falo a Carol que temos imensa gratidão a ela por tudo que ela fez por nossa filha .

Nesse momento Carol encontra-se se recuperando de uma cirurgia

E venho pedir a vocês que ajudem Ana Lis, que ajudem a Carol a ajudar sua filhinha, elas estão com viagem marcada a SP no dia 04/09 e isso só será possível com a ajuda de vocês. 

Um forte abraço meu e da Elisa ❤️

Hoje, excepcionalmente, não é a mamãe da Ana Lis quem escreve esse post para vocês, e sim uma amiga que ama muito nossa guerreirinha. E peço um pouquinho da sua atenção nesse momento e reflita sobre esse texto: 
 
Quando pensamos em mães de crianças raras, geralmente a primeira coisa que escutamos é o quanto a mãe é especial, forte e que foi escolhida por Deus, é um misto de super heroína de capa e armadura né?  Mas esquecemos que antes de tudo, elas são seres humanos que precisam de cuidados.
Quando você se descobre uma mãe rara, você está de frente a tantos compromissos e responsabilidades que às vezes esquece de si para que seu filho tenha todos os cuidados necessários. 
E é normal, pois quando vc se torna mãe, você não dorme mais, não tem mais o mesmo tempo pra você e tudo vira de ponta cabeça, e quando você se torna uma mãe rara existem tantos dilemas e compromissos que às vezes a mãe não consegue prestar atenção a alguns sinais que precisa de cuidados.
E o questionamento que fica aqui é "Quem cuida de quem cuida?" 
.
Cuidar de uma criança ha séculos sempre foi um trabalho de muitas mãos. Porque hoje seria diferente? 
E hoje, Carol, a mamãe da Ana Lis, se encontra num momento que precisa de cuidados médicos, pois irá realizar uma cirurgia para poder cuidar melhor da nossa guerreirinha. Mas a luta por Ana Lis não pode parar, pois a vida dela depende de todos os nossos esforços. E mesmo que ela esteja hospitalizada e recebendo cuidados para que possa cuidar, precisa da ajuda de vocês para continuar a lutar por Ana Lis. .
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Como vocês sabem , Ana Lis tem uma viagem marcada para dia 04/09 e precisa da ajuda de todos para atingir esse objetivo. Você pode ser o apoio que elas precisam?

Texto escrito por @brunagrenho, mãe de Micaela.

Foto de 12/19

Ontem, enquanto buscava algumas fotos, me deparei com as imagens dos primeiros sintomas de Ana Lis… Tbm tinham fotos de internações e de receituários médicos com várias medicações desde os seus primeiros dias.

Nossa primeira ida a emergência foi com 10 dias de vida e lembro até hoje quando foram coletar o primeiro exame de sangue, a dúvida das médicas conversando sobre o resultado… 
Tudo começou muito cedo e daquele décimo dia para a primeira internação foram apenas 16 dias e várias idas a emergência.
Lógico, aquele quadro não era comum e muitas vezes fui olhada com aquele olhar de de desconfiança. 

Cheguei a gastro daqui de Recife que acompanhou Aninha por pouco mais de 1 ano. Que anjo! Mas meu coração dizia que não era "apenas" alergia alimentar... No último teste alimentar ela pediu pra insistir e eu vi os sintomas de Aninha voltarem como quando ela era bebê e foi aí que decidi marcar uma médica em SP, médica essa especialista em alergia alimentar.

19 de julho de 2018, o dia tão esperado!
A campanha tinha iniciado em março para busca de um tratamento de alergia alimentar e na primeira consulta ouvi "ela não tem apenas alergia" e dali tudo mudou, varias coisas foram acontecendo e chegamos até onde estamos hj, buscando um tratamento para Aninha.
Fomos abraçadas (não só Ana Lis, eu tbm) por uma equipe que nos acompanha até hoje e que está empenhada em achar caminhos para ajudar Ana Lis.

Precisamos continuar, em SP está nossa esperança e temos viagem marcada para lá no dia 04/09 mas para irmos precisamos da ajuda de vcs!

#Countdown
Faltam 20 dias para a viagem
Ainda precisamos de R$11.706,80
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A solidariedade de vocês já nos ajudou muitas vezes e quero continuar contando com a ajuda de vocês.

#AjudeAnaLis
Na próxima viagem vamos dar continuidade a investigação que resultará em tratamento, tenho fé em Deus.

A data da próxima viagem está chegando e nós precisamos da ajuda de vocês. 
Somos 13 mil pessoas aqui no  perfil de Ana Lis. Se 10% dos seguidores doar R$10 cada, nós conseguiremos o valor total para viagem.

Vamos lançar um desafio!
Doe R$10 e convide mais 3 pessoas para fazer o mesmo. Passando para o lado você encontra as contas bancárias e um resumo da história de Ana Lis, para quem for novo entender.

Participem doendo R$10 e ainda concorra a prêmios da rifa.

#Countdown
Faltam 21 dias para a viagem
Ainda precisamos de R$12.264,92
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O mês de fevereiro é considerado o mês das doenças raras e Ana Lis foi tema de uma entrevista feita pelo Instituto Hermes Casado.
A entrevista ficou linda e bem explicativa, por isso estou repostado para vocês lerem e apresentarem a história de Ana Lis a outras pessoas.
Dessa forma iremos vencer!!!

Marquem amigos próximos e famosos aqui nos comentários.
Nos stories deixei o link direto para a entrevista completa.
Divulguem!!!
Precisamos da ajuda de vcs para a próxima viagem!

#Countdown
Faltam 22 dias para a viagem
Ainda precisamos de R$12.296,56
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Hoje eu quero falar com vocês sobre o crescimento de Ana Lis no que se refere ao peso e altura. Os dados que vou usar hoje são os do último dia 24, medidos antes da consulta com geneticista.

A maioria das pessoas quando vêem Ana Lis por foto a acham gordinha… Outras pessoas dizem "como é grande"... A realidade não é bem assim, as fotos fazem aparentar algumas coisas que não são verdade, ainda mais quando se fala de peso de uma criança em uso contínuo de corticóide.

Esses comentários não incomodam, mesmo que sejam pessoalmente e a pessoa acredita que ela é mais nova. O que me incomoda e gera preocupação é que só me dei conta disso tudo na última viagem, quando foram solicitados exames que se somam a baixa estatura e baixo peso.
Esses exames ainda levarei para os médicos e a análise em conjunta só será feita quando formos a consulta, mas, por exemplo, mesmo Aninha tendo 3 anos e 7 meses a sua idade óssea é de 1ano e 6 meses.

Na última medicação Ana Lis tinha peso e altura abaixo linha. Passando para o lado eu deixei o gráfico.

O retorno com ortopedista e a consulta com endocrinologista vamos ajudar muito a reverter esse déficit no crescimento de Ana Lis. Essas consultas estão programadas para próxima viagem e nós precisamos da ajuda de vocês.

#Countdown
Faltam 23 dias para a viagem
Ainda precisamos de R$12.609,73
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Precisamos continuar dando seguimento as investigações que nos levarão ao tão sonhado tratamento para Ana Lis.

Em julho fomos a SP e demos um grande passo. Os novos exames nos mostrarem aspectos que nem imaginávamos antes e precisamos levar os resultados aos especialistas. Precisamos também fazer exames que não conseguimos fazer devido o tempo.
Cada passo é muito importante!

Precisamos conseguir o valor da viagem!
Já temos passagens de ida e volta e já pagamos parte do aluguel do apartamento. Agora precisamos buscar o restante do dinheiro e não consigo isso sem vocês!

Orem!
Divulguem!
Doem!

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Hoje foi dia de coleta de exame aqui e vou aproveitar o gancho e falar dos exames que estão programados para a próxima vjagem...

Nós já sabemos que a Ana Lis apresenta uma mutação genética e tem um erro inato de imunidade (anteriormente conhecido como imunodeficiência primária), porém o quadro da sua síndrome deixa suspeita de um Erro Inato de Metabolismo (EIM) que consiste em uma falha genética que trás defeitos em vias metabólicas. 
Ao passarmos com o geneticista foi nos solicitada a triagem para EIM e, como estamos buscando uma ajuda mútua entre Ana Lis e a outra criança diagnosticada com a síndrome, foi nos pedido tentar realizar o exame no mesmo laboratório, para que seja analisado pela mesma pessoa e os resultados serem os mais fidedignos.

Após contato, recebi o orçamento dos 2 exames (foto ao lado), R$1098,00. Em contato com o plano recebi a informação que posso realizá-lo e ser reembolsada integralmente, pois é um exame que está no rol dos exames de cobertura obrigatória. Tudo isso foi me passado por ligação e tenho todos os dados e protocolos armazenados.

Visando não atrasar o andamento da investigação, planejei realizar esse exame durante a próxima viagem e o valor para realização dos mesmos constam no orçamento.

Esse é mais um dos nossos compromissos que representa um passo para o tão sonhado tratamento de Ana Lis.

Para continuarmos nós precisamos estar em SP no próximo dia 04/09 e mais uma vez estamos em campanha. Precisamos de ajuda!

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Pq faço campanha?
Pq meu sonho é ver Ana Lis bem, sem dores, comendo o mínimo. Meu sonho é sentar no almoço e dar a ela algo que não seja gelo ou o pó da fórmula que é sua única alimentação até hoje.
Tudo bem se a gente precisar de remédios por longos períodos, mas que a gente ache qual vai lhe deixar viver sem dores!

Tudo seria mais fácil se a gente tivesse um tratamento, seria bem mais fácil ter uma meta a bater, mas não temos. A campanha de Ana Lis é um imprevisto e vai indo de acordo com a necessidade. Uma mês e só remédio e plano, no outro tem consulta e no seguinte temos as viagens… Isso é a busca por um tratamento e tenho fé que conseguiremos.

Tudo é caro, por isso a campanha!
Em SP encontramos apoio e suporte que dificilmente se acha em qualquer outro local do Brasil. 
Cada viagem é uma surpresa, uma nova descoberta… Ana Lis está com 3anos e 7meses e me sinto correndo contra o tempo, mas a cada viagem sinto dose de esperança e o medo do "expectativa de vida é de 5 anos" vai se distanciando..

Nós precisamos estar em SP no próximo dia 04/09 e mais uma vez estamos em campanha. Precisamos de ajuda!

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A viagem está chegando e já temos conquistas… nós já temos as passagens de ida e volta!!!
Agora precisamos continuar batalhando para conseguir o valor para nós mantermos em SP e pagar todas as consultas e exames que não formos fazer pelo plano.

Precisamos de ajuda!

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Durante a próxima viagem teremos algumas consultas e exames que não faremos pelo plano. Dois dos exames tivemos a garantia de reembolso integral (exame de erros Inatos do metabolismo e teste neuropsicológico), outros tentaremos o reembolso…

Hoje explicarei sobre as consultas particulares…

Dentre as várias consultas planejadas, 3 são particular.
*Teremos um encontro com o médico que cuida da S. Auto-Inflamatória. Essa consulta nós conseguimos desconto e pagaremos R$ 150 pelo mesma. Esse médico já acompanho Ana Lis há mais de um ano e precisamos muito dos seus cuidados para manter a doença auto-inflamatória sem evolução. Nessa consulta apresentarei os exames que Ana Lis irá coletar na próxima semana.
*Outra consulta que será feita particular é com um gastro. Durante o mês de agosto teremos um retorno por telemedicina para acompanhamento e verificação da efetividade da nova medicação inclusa no esquema de Ana Lis, porém em setembro precisamos nos encontrar para que Ana Lis seja avaliada e sejam feitas solicitações de novos exames que já ficaram de sobreaviso na última consulta, passando para o lado vocês vem a imagem do receituário que fala desse nosso planejamento. A equipe de gastroenterologia é de extrema importância no caso de análise devido às suas alterações e por consequência sua restrição alimentar
*Por fim, temos um consulta de primeira vez com a endocrinologista que fomos encaminhada desde o mês de março. Para essa profissional iremos a primeira vez, porém sabemos que as questões endócrinas de Ana Lis estão "desorganizadas" e é preciso entender o que está acontecendo.

Todas essas consultas serão pagas e depois faremos pedido de reembolso, embora o nosso plano não reembolse o valor total nós teremos uma parte dessas consultas de volta para usarmos nos gastos de Aninha.

Já estamos em campanha!
Vejam as formas de ajudar passando para o lado e nos stories.

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Estamos em a uma campanha para a próxima viagem. O tempo é curto e além de buscar ajuda para tornar essa viagem possível, tbm preciso adiantar os trâmites para minha cirurgia e cuidar de Lis, e foi sobre ela que vim falar hj.

Desde que estávamos em SP a percebi diferente… Comendo menos, estando mais irritada, com dor, diarréia e fazendo pouco xixi. Nós já sabemos que sempre que a data da medicação vai se aproximando, os sintomas vão aparecendo, mas dessa vez eles parecem ter chegado mais cedo.
De qualquer forma, semana que vem teremos exames na véspera da medicação e esses exames serão guia para as condutas médicas.

Nossa objetivo é tratar Aninha e permitir que ela viva bem e feliz, como uma criança da sua idade. 
Precisamos dar continuidade aos cuidados com Ana Lis!

Já estamos em campanha!
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Com dificuldade, mas consegui. Conclui o orçamento da próxima viagem, um orçamento alto que tentei enxugar de todas as formas.

O que tem de diferente nesse orçamento?
Temos mais consultas e exames particular, os quais tentarei reembolso depois (e os que estão sinalizados serão reembolsados integralmente, mas precisamos pagar pelo atendimento para depois pedir o reembolso); e não temos o lazer de Ana Lis que sempre coloco, mas não teremos pelo óbvio motivo da pandemia.

No geral, os gastos da viagem envolvem:
Passagens aéreas, bagagem, transporte, hospedagem alimentação e uma margem de segurança que sempre coloco para possíveis imprevistos e que só serão utilizados em caso realmente necessários.

Ao longo dos dias irei explicar alguns pontos da tabela e quem tiver dúvidas pode perguntar, assim como também quem tiver sugestão. 

Já estamos em campanha!
Vejam as formas de ajudar passando para o lado e nos stories.

Vocês pode ser nosso aliado nessa luta sonho de um tratamento para Ana Lis?
Ana Lis precisa de VOCÊS!
Sem vocês nada seria possível até hoje, sem vocês nada será possível daqui para frente.
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⚠️Mais informações no link em azul no perfil e nos destaques!
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#AjudeAnaLis #Tricohepatoenterica #Trichohepatoenteric
#THE #THES #SíndromeAutoInflamatória #Autoinflamatória #SAI #Síndrome #DoençaRara #DoençasRaras #DoençaInflamatóriaIntestinal #Hepatopatia #HehatopatiaCrônica #TricorrexisNodosa #Imunodeficiência #ImunodeficiênciaPrimaria #Ilaris #Canaquinumabe #Cellcept #Doação #Solidariedade #Gratidao #Vakinha #Joyz #Fé #JáDEUSCerto

Nós mal chegamos de viagem e tivemos que buscar as necessidades de Lis nesse mês de agosto, mas além disso nós precisamos continuar, precisamos pq Lis precisa de cuidados e essa última viagem mostrou muito disso. A viagem que fizemos no último dia 20/07 foi "surpresa", quando ela surgiu eu já preparava o orçamento da viagem de setembro, mas nada é como queremos e Deus não falha em nada.
Sei que os próximos 30 dias serão agitados (ainda mais pq haverá uma cirurgia em mim durante esse período), mas seguirei lutando por Lis.

A próxima viagem será uma continuidade de tudo que começamos e deve abrir muitas portas e caminhos para Aninha. Além disso, Lis tem agendamento no HC da FMUSP para o início do mês de setembro e vou organizar para que tudo se encaixe.
Falta 1 mês!

Para recomeçar esse novo ciclo estamos hj iniciando um pedido de ajuda para atingirmos nossos objetivos. Nós stories deixei a imagem da campanha com a história de Lis e as contas para doação. Esse mês tbm teremos rifas a venda e amanhã postarei o orçamento da viagem.

Vocês pode ser nosso aliado nessa luta sonho de um tratamento para Ana Lis?
Ana Lis precisa de VOCÊS!
Sem vocês nada seria possível até hoje, sem vocês nada será possível daqui para frente.
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Hoje precisei sair assim que Aninha acordou e por isso a foto é do dia que chegamos.
Acabei de ligar para casa e soube que ela tomou a mamadeira dela🙏 Vamos observar esses dias e na semana que vem fazer os exames no dia 11 e a medicação dia 12.

Estamos em campanha para pagar o plano de saúde e pagar um dia exames que não está no rol da ANS.

Vejam os stories e ajudem!!!

Ana Lis precisa de VOCÊS!
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Chamei Aninha para tirar foto pra o post de hoje e a escolhe dela foi essa...
Ela não está em um momento muito estável, o dia todo de ontem ela somou 210ml de Neocate, pouca urina e diarréia. Não tem febre, graças a Deus!
Parece que todo mês o efeito da medicação está acabando antes, mas esse mês o médico solicitou exame antes da aplicação (que será no próximo dia 12) para verificar o que está acontecendo.

Mas esse post tbm é para falar das despesas mensais de Lis.
Como vcs sabem, todo mês exponho as necessidades mensais de Ana Lis e peço ajuda a vocês, mas esse mês houve a necessidade da viagem e acabamos demorando a fazer a lista das necessidades, isso me trouxe muita preocupação... Mas vcs sabem né? Deus não falha...
Retornamos da viagem com bem mais que imaginávamos e ontem aí da recebemos uma doação de R$500 uma pessoa que sempre ajuda Aninha, isso nos permitiu comprar todas as medicação necessárias para Ana Lis e restou R$371,67 que serão guardados para pagar o exame necessário que não está no rol da ANS e tbm para pagar o plano. Ainda falta parte do valor para essas duas despesas e por isso novamente precisamos da ajuda de vocês.
Passe as imagens para o lado e veja os detalhes passados acima e as contas para quem puder ajudar. Deixarei tudo nos stories tbm.

Precisamos  de vocês!
Sem vocês nada seria possível até hoje, sem vocês nada será possível daqui para frente.
Ana Lis precisa de VOCÊS!
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Essa viagem aconteceu com a mão de Deus preparando tudo…
Em 9 dias atingimos o valor da viagem e fomos a SP, mas antes da viagem acontecer ainda tiveram algumas doações e saímos de Recife com R$353,83 a mais do que tínhamos orçado como necessário.

Ao chegar em SP tivemos mais saídas do que o previsto devido às consultas e exames marcados, isso aumentou o gasto de "locomoção". Também tivemos um imprevisto com a consulta com o gastro. Quem é antigo recorda que o valor da consulta com o médico que acompanha Ana Lis é R$850 porém, por descuido, coloquei R$450 e na hora precisei pagar a diferença de R$400. Não bastasse, ainda tivemos duas compras em farmácia que entrou na "margem de segurança". A primeira compra foi da medicação prescrita pela otorrino (tem um vídeo aqui no feed de como Aninha usava a medicação) e de um remédio para enxaqueca, porém molhei a nota fiscal com álcool e tudo apagou. :( A segunda compra foram coletores para exame, medicação para Lis e anti-inflamatório.

Deixei as nota fiscal da consulta e as notinhas do supermercado e da segunda compra da farmácia (de forma reduzida para que vcs consigam ver o valor total) nas imagens ao lado. 
Ao lado tbm temos o valor final hj que, apesar de toda despesa extra, ultrapassa o valor que "sobrava" ao sairmos daqui. Devido algumas doações hj temos em conta R$599,63.

Esse valor será destinado as despesas de Ana Lis.

Assim encerro a viagem de julho/20.
Para qualquer esclarecimento e dúvida, me chamem no direct!

Sem vocês nada seria possível até hoje, sem vocês nada será possível daqui para frente.
Ana Lis precisa de VOCÊS!
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